para-no-olvidar-nos

No es hueveo. No es un simple olvido porque no estabas poniendo atención a lo que hacías. La enfermedad de Alzheimer no se trata de estar viejo, ni mañoso, ni achacoso. Es que un día te levantes como con un extrañamiento de ti mismo que no se te ocurre interpretar, pero que te dispone diferente. Y entonces, al doblar una esquina, la angustia transitoria de estar perdido sabiendo que es tu barrio, reconociendo la familiaridad del entorno, pero sin un mapa para avanzar o volver atrás; suspendido, suspendida.

Sentarte a llorar en una banca. Levantar la vista y encontrarte con un vecino que va pasando, sumarte con naturalidad y terminar encontrando el camino a casa. Y así, paulatinamente, ir progresando en esa pérdida que casi nadie ha notado, que uno mismo se niega a reconocer, pero que avanza y avanza. Y te fumaste un pucho y te sentiste mejor. Y qué bueno porque si no, no sé si podrías resistir las noches: la penumbra que confunde, los sueños raros e incómodos, despertarte a cualquier hora y no saber bien si es el amanecer o la tarde, de mañana o de ayer. La rabia y la pena como una montaña rusa.

He ahí el nacimiento de un monstruo que se encarna de modo peculiar en cada uno de los pacientes. A veces como un declive persistente o con pausas; a veces con alucinaciones o sin ellas. Acecha a un número cada vez mayor de seres humanos, en tanto se nos alarga la expectativa de vida. Mientras la prevalencia entre la gente de 60 y tantos es de alrededor del 2%, a medida que nos acercamos a los 90 años puede superar el 40%.

Pero no por eso es una consecuencia natural de la vejez. En eso reparó el Dr. Alois Alzheimer cuando examinó a Auguste Deter a comienzos del siglo XX, y se dió cuenta por vez primera de cómo la misma secuencia de eventos que se observaba en demencias generalmente atribuidas a la senilidad, aquí estaba presente en una paciente de apenas 50 años. Y aunque ha pasado más de un siglo desde entonces, aún no hemos podido dar con una explicación definitiva acerca de sus causas y, en consecuencia, tampoco con una terapia eficaz para hacerle frente.

Y entonces, al doblar una esquina, la angustia transitoria de estar perdido sabiendo que es tu barrio, reconociendo la familiaridad del entorno, pero sin un mapa para avanzar o volver atrás; suspendido, suspendida.

Sabemos cómo aparece y cómo avanza: afecta especialmente al sistema colinérgico y la degeneración aparece concentrada en los lóbulos occipital y temporal del cerebro. Por eso mismo, sus síntomas más robustos son la desorientación, la labilidad afectiva y, finalmente, la completa amnesia anterógrada (incapacidad de generar nuevos recuerdos). Sabemos que progresa hasta producir un daño que abarca buena parte de la corteza cerebral, y también que dicha degeneración deja rastros: acumulaciones de una proteína llamada amiloide-beta y ovillos de proteínas del citoesqueleto del axón, que interrumpen el transporte de señales entre el cuerpo de la neurona y su terminal axonal.

Pero sabemos también que todos esos eventos catastróficos son tardíos, y que el declive cognitivo tiene más bien relación con la pérdida de conexiones sinápticas y, por lo tanto, con la incapacidad de las neuronas de generar circuitos, comunicarse y desempeñar sus funciones fisiológicas normales. Ése ha sido de los grandes saltos en el estudio de esta condición neurológica, cuando en el año 2002 Dennis Selkoe –acaso el más prolífico investigador en Alzheimer en la Universidad de Harvard– publica en Science una revisión titulada “La enfermedad de Alzheimer es una falla sináptica”.

De ahí en más, la mayoría de los esfuerzos de los grupos de investigación en el mundo están orientados a pesquisar los primeros rastros de desconexión, y a tratar de restablecer lo antes posible la comunicación normal entre neuronas. En tanto, en Chile, el laboratorio del Dr. Nibaldo Inestrosa en el CARE UC (Center of Aging and Regeneration, un centro de investigación avanzada de la P. Universidad Católica de Chile), combinando los efectos neuromoduladores y neuroprotectores de algunas hierbas medicinales, ha mostrado avances prometedores; mientras otros muchos científicos nacionales han hecho lo propio poniendo a prueba diversas hipótesis.

El mismo Inestrosa estaba consciente de lo significativa que resulta la incomunicación neuronal como potente metáfora para los alcances sociales de las demencias, cuando publica hace unos años el libro “Las incomunicaciones del Alzheimer”. En él integra al análisis biomédico el hecho de que uno de los principales problemas a los que se enfrenta el paciente es el aislamiento de su entorno, y la principal dificultad de las familias es encontrar redes significativas de apoyo, no sólo en términos de recursos económicos, sino también con lo más básico: entender de qué se trata esto, cómo progresará y qué puedo hacer para que el paciente esté más cómodo.

Estos desafíos son acaso los más urgentes, mientras no tengamos un modelo completo de los mecanismos que subyacen la enfermedad: brindar a los pacientes y sus familias una red de contactos, servicios e información que les permitan sostener el mayor tiempo posible las relaciones afectivas, el mundo cognitivo del paciente y su lugar en la comunidad. En esa dirección apunta el Plan Nacional de Demencias, por el que algunos profesionales de la salud pública se han desvivido los últimos años y que incorpora otras causas de demencia además del Alzheimer, en un esfuerzo por preservar la pertenencia de los pacientes a la comunidad.

Sólo así podremos hacernos cargo de su cuidado, en una especie de memoria social que nos permita resistir la pérdida de la memoria individual. Porque al final de todo –y en medio del miedo y la pena que supone la enfermedad y la disolución cognitiva de un ser querido–, el gran desafío de la salud mental se trata justamente de no olvidar-nos.

por Oscar M. Lazo
  • Pablo Espoz Lazo

    Alguna vez en la radio escuche a un demente comediante, sin dejar de tener una alentadora mirada, decir que su padre habia fallecido con Alzheimer y que él consideraba haber presenciado una de las más hermosas y poeticas enfermedades del ser humano. Y reflexiono que si bien el entorno familiar de un paciente en estado demencial que sufre el rigor de los sintomas que por supuesto marcan el pensamiento del mismo, no se aleja de la figura onirica que es ser capaz de vivir un mundo “nuevo” todos los días. Alejandome del mal fisiopatológico y clínico que concierne al Alzheimer, creo que es una de las enfermedades, quizas junto con las Psicosis, que nos entrega una interesante perspectiva de la conciencia propia. El como nuestras realidades se componen de memoria, recuerdos, paradigmas sociales y demases, y que en el paciente con Alzheimer se plantea un universo distinto día a día, que es capaz de mirar las cosas cotidianas con un segundo y tercer angulo porque es incapaz de recordarlas. Incluso su emocionalidad, quizss bioquimicamente desbordada, nos habla de la tortuosidad que significa la inestabilidad del presente real, duro y acostumbrado, pero que nace a diario con una premisa distinta para vivir. Finalmente nuestra realidad nos da certeza, nos “aseguriza” (queriendo exponer el contrario del insegurizar) pero nos aleja un poco de la experiencia emocional que involucra el arriesgarnos a salir de la caja o de nuestra zona de confort. Por todo esto un poco que envidio, desde la vereda de la poesia, a los enfermos de Alzheimer

  • Camila Schulbe Martinez

    Que bueno que los avances no sólo se centren en la neurología ( que por lo demás considero importantisimo ), si no también en la contención e información a los familiares, que se traduce a su vez en una pesquisa precoz y mejor calidad de vida como para el paciente y sus cercanos. Es necesario crear conciencia de una evaluación más acabada y rigurosa del deterioro cognitivo a nivel primario , como también la creación de programas de acompañamiento a las familias.

  • Juan Carlos Araya Arcos

    Lo mejor de este drama , es que el enfermo no sufre o se angustia, salvo en un comienzo